每經記者 丁舟洋  李少婷    每經編輯 陳俊杰

再次見到陳恒陽，他的神色輕松了不少。

3個月前，疫情肆虐武漢，陳恒陽身患罕見先天性心臟病的年僅8個月的小女兒陳錦媛掙扎在生死線上。她的病與新冠肺炎無關，但在確診了這種心臟病后，她卻因新冠肺炎武漢全面封城，難以出城尋醫。

這是一個分秒必爭的重疾，需要接受難度極高的手術，最成熟的治療方案在北京阜外醫院。每拖一天，生命的微光就越微弱。為了尋求一線生機，父母突破重重困難，帶著她踏上了千里尋醫的道路。（詳見“我們不是逃離武漢！”罕見心臟病嬰兒的千里求醫記）

3個月后，陳錦媛挺過了這個格外艱難的寒冬，她依然瘦弱，但精神尚好，目光亮晶晶的盯著前來回訪她的《每日經濟新聞》記者。

突破重圍來到北京，只是攻破難關的第一步，在北京的3個月零10天，陳恒陽平靜講述下，陳錦媛的命運扣人心弦。（下文以陳恒陽自述方式展開）

最怕的發燒還是來了

我女兒所患的是一種極其罕見的先天性心臟病，“左冠狀動脈異常起源于肺動脈”。阜外醫院小兒中心是全球最大的小兒心臟中心，阜外醫院的主任醫師李守軍做過上百例左冠狀動脈起源異常的手術，他曾經對這種疾病公開發表過一篇文章。

“左冠狀動脈起源于肺動脈危害極大，寶寶出生后心臟一直處于嚴重缺血狀態，嚴重損害寶寶的心臟功能，90%的寶寶會在一年內死亡。”上述文章指出，“時間就是心肌、時間就是生命。國內外著名心臟中心對此病的治療已經達成高度共識，即一旦確診就應該盡快手術治療，任何的藥物保守治療不僅徒勞無功，而且會惡化寶寶的心臟功能。”

“這是一個罕見、危害大、誤診誤治率高的疾病，寶寶家長往往束手無策，或者病急亂投醫。”李守軍醫生文章描述的，和我們更早時候的經歷一模一樣。今年2月初，距離她第一次發病一個多月，輾轉武漢多家醫院，小錦源終于得到確診，而那個時候武漢已經封城。

8個多月大的她，想要通過常規矯治手術來解決問題，本來就很難了，就算到了阜外醫院，她的身體條件能不能達到做手術的指標，也打個問號。但我們做父母的，別人努力十分，我們要努力十二分。我們聯系好阜外醫院，辦好通行證，決定在疫情封鎖期前往北京盡力一試。

2月10日，我駕車帶著妻子、女兒一道奔赴北京。臨行前查了天氣，特意提早一天出發。因為看到天氣預報說過幾天北京要降溫，我們的小孩對溫度很敏感，她不能感冒，感冒對她的心功能影響很大。所以還是趁著天氣好提前走。

14個小時后我們抵達北京，在北京市西城區派出所安排下住進指定酒店，進行14天的隔離。

如果順利的話，14天隔離結束后，女兒就能去阜外醫院掛號。但沒想到，最讓人擔心的事還是發生了。

2月26日，隔離期完畢的這一天，小錦媛發燒了。新冠疫情期間，發燒本來就是一件非常敏感的事情，阜外醫院不是發熱定點醫院，無法接受正在發熱的病人。而發燒還會進一步威脅她的心功能。

我們就打120去兒童醫院，去做了核酸檢測、CT，折騰了一天，查出來就是炎癥。到下午三四點鐘打點消炎藥，觀察了一晚上，燒就慢慢退下來了。為了保險起見，兒童醫院準備讓小孩住ICU監察一段時間，但我強烈反對，就是普通的發燒，去ICU干嘛呢，最要緊的是，她這個心臟病每拖一天，手術成功的可能性就越低。

在與阜外醫生的積極溝通下，我們一家三口又做了檢查，排除新冠肺炎后，得以進入阜外醫院。在一周的檢查評估后，結果出來了，醫生說，有手術指征，可以做手術。

小錦媛的千里求醫故事終于畫上一個圓滿的句號 每經記者 韓陽 攝

“我在想我們是不是來錯了”

但在術前溝通時，醫生拋出一個讓我們糾結的問題——考不考慮做心臟移植呢？

我們是這樣想的，她太小了，即便現在接受了移植且移植成功，活過5年、10年、15年后，她可能又要面臨一次移植，我們舍不得讓她再躺上移植的手術臺。而且每個月的藥費也要七八千元，長期維持這么大筆的開銷，對我們家庭來說也是一個問題。所以我們覺得，移植不考慮。

可如果選移植，至少是可以指望五年的存活。而如果堅持要用常規手術進行修復，坦白說，小錦媛已經錯過了最好的治療時機。

當時醫生跟我們直言，手術失敗的死亡率是不低的。還要準備好上心肺復蘇設備。手術前的一天晚上，我老婆哭了一整夜。她覺得小孩這么可憐，孩子本身那么瘦弱了還去挨刀，如果不做手術，她還可以活到1歲，如果做手術……可能就此下不來手術臺了。我們的這個選擇究竟做對了嗎？

我勸慰妻子，反正都來了，醫院也住進去了，肯定還是要做手術。就算只有10%的成功率，也要做，畢竟我們為她找了最好的大夫。

3月18日，陳錦媛申請的醫療基金提前到位，早上，小孩被抱進手術室。醫院讓我們回住處等消息。那天我們很緊張、很緊張。術前，醫生說如果手術順利的話，下午三四點鐘結束，如果不順利的話，要到晚上七八點鐘。到下午三點，我們收到短信了！醫生說手術比較順利，但是需要延遲關胸。

因為我們小孩的心臟已經很大了，不能強制關胸，需要在手術后觀察兩天，指征穩定后才能關。以免有什么突發情況，關胸之后又要打開。這個病，手術是第1步，手術成功只能說過關了50%，關胸可能在20%，還有一個拔管的關卡要過。

此后，小錦媛在IUC里待了33天，就是為了能讓她順利渡過呼吸這一關。術后第八天，醫生第一次嘗試給她拔管，結果失敗了，第二次插管后，需要在ICU里監測更長的時間。當時我們急死了，病友群里有人說最長在ICU里待了7個月，花費100多萬元。就算是待兩三個月，我們一方面怕小孩受不了，另一方面ICU每天7000多元的花費我們也憂慮承受不起。

和女兒同一病因、同一時期進行手術的一個廣州小病友，術后12天就出院了，這讓我更為焦慮。我在想我們是不是來錯了，病友群里的朋友們就安慰我們，既然來了，你一定要相信醫生。除了這個醫院，你還能去哪里。

終于見到她，孩子已認不出媽媽

大概在三周左右，醫生嘗試給小錦媛第二次拔管，這次成功了。之后她又做了72小時的觀察，通過無創的輔助呼吸，慢慢地把呼吸機脫下來。

住了33天的ICU，小錦媛終于轉到了小監護室，小監護室待了大概10天。

在ICU的那段時間，父母不能探視，每天只靠醫生下午的一通電話來獲悉寶寶的情況。我現在回想起來，都不知道那段日子每天是怎么過的。為了調節一下心情，我們頭一個星期去逛一趟天安門和北海公園。后面就沒有心情出門了，基本上每天就待在家里，掃一輛共享單車騎一騎，有時候出門買點東西，然后就回家睡覺，每天下午4：30等醫院的電話。

小監護室住了10天后，寶寶轉入普通病房，我們夫婦倆做了核酸檢測后，終于可以見到孩子了。

當時我老婆看到孩子時，小孩都不回眼看媽媽。40多天沒見到媽媽了，她和照顧她的護士很熟悉，但已經不認識自己的媽媽。我和醫院商量，讓她多在普通病房住幾天，孩子媽媽每天來陪護，讓孩子慢慢過渡，對媽媽逐漸恢復熟悉。

5月上旬，小錦媛終于出院，在基金會志愿者的幫助下，我們全家以很低的成本住在醫院附近的公寓里。在我們的悉心呵護下，小錦源一點點恢復精神，現在也常常對我們笑了。

在阜外醫院、基金會和好心人的幫助下，我們通過各種方式湊齊了高昂的治療費用。養兒方知娘辛苦，這段時間也常常想起我的老母親，我媽媽就我一個兒子，她擔心我們兩個大人在外面省吃儉用的把身體搞壞了，每次都打電話來囑咐我們吃好點。

5月19日，我們正式結束這段在北京的征程，啟程返回武漢。至此，小錦媛的千里求醫故事終于畫上一個圓滿的句號。其實，和那些身患白血病、惡性腫瘤的小孩比起來，我們還算比較幸運的，畢竟她的病還是有治愈方案的。

聽別人說這種心臟病會影響孩子未來生育。我沒考慮那么遠的事兒。活著最好，是不是。先活著再說，對不對。

封面圖片來源：攝圖網